Krok 8 – rozpoczynamy leczenie biomedyczne

Przechodzimy do tematu leczenia biomedycznego. Jest on poruszany dopiero teraz nie dlatego, że jest mało ważny – według mnie jest NAJważniejszy – ale dlatego, że trudno go jednak realizować bez środków finansowych (a zatem załatwienie formalności i uzyskanie pomocy od państwa jest zwykle pierwszym krokiem), jak również załatwianie wszelkiego rodzaju terapii zwykle zajmuje sporo czasu i dobrze jest jednak zająć się tym wcześniej. Oczekując na terminy wizyt u terapeutów, warto jednak przemyśleć kwestię leczenia.

Idealnie byłoby, gdyby każdy lekarz rodzinny znał się na leczeniu autyzmu i wiedział, jakie badania należy wykonać. Niestety jednak tak nie jest. Do niedawna autyzm dotyczył jednego dziecka na 10.000. Aktualnie jest to już 1 dziecko na 100 – jednak dalej jest to zbyt mało, aby pediatrzy zmuszeni byli doczytywać i dokształcać się na ten temat. 99% nowoczesnej literatury dostępnej jest w języku angielskim. To również utrudnia lekarzom dostęp do informacji. Rodziców nie zwalnia to jednak od odpowiedzialności dotarcia do każdej możliwej informacji i wyrobienia sobie własnej opinii na ten temat. Jest amerykańska książka specjalistów z Autism Research Institute, której tytuł na język polski można by przetłumaczyć jako “Czy zrobiliśmy wszystko aby pomóc temu dziecku?”. Chodzi właśnie o to, aby nie przeoczyć żadnej możliwości pomocy i żadnego tropu medycznego – i aby nie powstrzymywał nas przed tym lęk ani ślepe posłuszeństwo temu, co mówi lekarz.

Na początek przeczytaj tekst z tego linka – i z tego.

Jak zacząć?

1. Zadaj sobie pytanie – co przeszkodziło w rozwoju mojego dziecka? Od czego zaczęły się problemy? Po czym się nasiliły? Czy możesz powiązać pogorszenia ze szczepionkami? Antybiotykami przyjmowanymi przez dziecko? Jeżeli od pierwszych dni po porodzie zauważyłeś zaburzenia – prześledź dokładnie, co dziecko otrzymało w szpitalu – jakie szczepienia, jakie leki. Sprawdź, czy szczepionki, które otrzymało, zawierały tiomersal – mieszaninę rtęci i aluminium. Listę tych szczepionek znajdziesz tutaj. Zrób dokładne notatki, przejrzyj zdjęcia, nagrania wideo. Zbierz historię chorób w rodzinie.

2. Zbierz informacje na temat możliwości leczenia. Trochę na ten temat napisałam w poprzednim kroku, dotyczącym tego, skąd brać wsparcie. Zapoznaj się z informacjami zawartymi na tej stronie. Dopytaj o wszystko czego nie rozumiesz – zostaw komentarz, napisz e-mail, spytaj na forum. Postaraj się jak najlepiej zrozumieć to, co dotychczas wiadomo o biologii autyzmu.

3. Po zebraniu informacji, zdecyduj, jakie możliwości leczenia są najsensowniejsze w Waszej sytuacji. Jeśli masz możliwość skorzystać z pomocy rozsądnego lekarza – zrób to. Jeśli nie – przemyśl tę kwestię sam. Oczywiście, że żadna terapia nie jest w 100% bezpieczna dla każdego. Ale czy bezpiecznie i sensownie jest nie robić NIC? Ja u swojego dziecka zaczęłam od wprowadzenia diety, która pomogła już bardzo wielu dzieciom (szerzej o tym w kolejnym kroku). Następnie wprowadziłam suplementację, podleczyłam jelita – i rozpoczęłam chelatację wg protokołu A. Cutlera, która jest w mojej opinii bezpieczną, niedrogą i skuteczną interwencją. Ty podejmij własne decyzje.

4. Zrób maksymalnie dokładne badania diagnostyczne. Oto moja własna subiektywna lista najważniejszych badań medycznych dla dziecka z autyzmem. To są badania zalecone mi w pierwszej kolejności przez psychiatrę dziecięcego, przez endokrynologa dziecięcego, pediatrę, a następnie lekarkę DAN z USA, pod opieką której Inga była przez dłuższy czas:

- badania z krwi: morfologia z rozmazem, pełen panel wątrobowy (ALT, AST, GGTP, fosfataza alkaliczna, bilirubina całkowita, albumina), pełen panel tarczycowy (TSH, ft3, ft4, anty-TG, anty-TPO), kortyzol i DHEAS, kwas moczowy we krwi, poziom miedzi i cynku we krwi, cholesterol całkowity, przeciwciała na bakterie Streptococcus (ASO), przeciwciała wirusowe (Herpes, cytomegalia) i przeciwko boreliozie, witamina D25OH – to są badania, które bez problemu przeprowadzi się w większości polskich laboratoriów

- badanie słuchu – zwykle dzieci z autyzmem kierowane są dość wcześnie na to badanie, które przeprowadza audiolog

- badanie kału na obecność grzybów, bakterii, pasożytów – niestety badanie zwykłe, z posiewu, bardzo często daje wynik fałszywie pozytywny, bo nie zawsze grzyb czy bakterię uda się wyhodować. Bardzo dobre jest mikroskopowe badanie kału, które oferuje np Laboratorium Felix w Warszawie (można przesłać do nich próbki). Bardziej kompleksowe badanie kału można wykonać w Instytucie Mikroekologii w Poznaniu (badania KyberStatus, KyberMyk i KyberPlus) – pokaże ono dodatkowo poziom “dobrych” bakterii, poziom wchłaniania i trawienia i inne parametry. Są to badania płatne.

- badanie neurologiczne – EEG (koniecznie w fazie spontanicznego zasypiania i snu właściwego, porządne, z rejestracją fal mózgowych przez minimum 40 minut – zwykle w szpitalach czy poradniach można się spotkać z EEG trwającym 10 minut, przeprowadzanym u dziecka przytomnego i nierzadko wrzeszczącego – ma to niewielką wartość diagnostyczną), jeśli są wskazania – rezonans magnetyczny (przeprowadzany w narkozie) i ewentualnie dalsze badania (np. panel neuroimmunologiczny czy badania w kierunku chorób lizosomalnych). O epilepsji i autyzmie czytaj tutaj.

- badania genetyczne – skierowanie do genetyka bez problemu powinien wystawić pediatra, w zależności od wyglądu dziecka, wywiadu z rodzicami, historii chorób w rodzinie genetyk skieruje na właściwe badania

- badania metaboliczne – skierowanie do poradni metabolicznej bez problemu powinien wystawić pediatra, badania metaboliczne robi się z moczu, na wynik czeka się zwykle bardzo długo, jest to analiza aminokwasów i kwasów organicznych w bardzo podstawowym zakresie

- badanie nadwrażliwości pokarmowych – testy na reakcje alergiczne natychmiastowe i odroczone – te drugie można wykonać prywatnie w ww. Instytucie Mikroekologii w Poznaniu (badanie ImuPro – cena w zależności od ilości badanych alergenów)

- badania w kierunku obciążenia metalami ciężkimi: badanie włosa (polecam wykonać je przez Doctor’s Data w USA, badanie nazywa się Hair  Elements Test, koszt łączny około 400 zł, jest dużo bardziej przejrzyste, wiarygodne i łatwe do interpretacji niż badanie w polskim laboratorium Biomol) lub badanie moczu na uroporfiryny – koszt ok. 400 zł

- dodatkowe badania w laboratoriach amerykańskich i europejskich: badania poziomu kwasów organicznych, badanie poziomu aminokwasów, poziom witamine A,D,E,K we krwi, poziom pregnenolonu (u dziewczynek), panel metylacyjny, badanie w kierunku pyrolurii

Dodatkowe informacje na temat większości tych badań znajdziesz tutaj.

Wyniki z laboratoriów amerykańskich zawsze opatrzone są dokładnym opisem i propozycją suplementacji.

5. Niektóre problemy mogą zostać dość szybko rozwiązane i staraj się szukać konkretnych rozwiązań problemów swojego dziecka. Np: dziecku, które:
- cierpi na obsesyjno-kompulsywne zachowania – może pomóc inozytol
- bierze do buzi różne przedmioty – może pomóc większa dawka cynku
- jest nieszczęśliwe, niezadowolone, blade – może pomóc witamina D
- źle znosi stresujące sytuacje – mogą pomóc suplementy wspierające nadnercza
- miewa tzw głupawki, wygląda jakby było pijane, często dotyka się po genitaliach – mogą pomóc środki przeciwgrzybiczne
- zgrzyta zębami, ma suchą skórę – może pomóc leczenie przeciwpasożytnicze
- ma przewlekłą biegunkę – mogą pomóc enzymy trawienne
- ma wybiórczą dietę – może pomóc radykalna zmiana diety, prawdopodobnie pokarm, który dziecko wybiera, najbardziej mu szkodzi.

Pytaj, na pewno ktoś już zmagał się z podobnym problemem. Nie nastawiaj się na to, że pierwszy podany suplement zadziała od razu. Niektóre interwencje potrzebują dni, tygodni aby podziałać.

6. Przygotuj się na to, że to niełatwa droga. Potrwa długo, więc niepotrzebnie nie opóźniaj startu. Błędy są nieuniknione – wyciągaj z nich lekcje. Jeśli to możliwe, otocz się wspierającymi ludźmi – choćby miała być to społeczność internetowa – to da Ci niezbędną stabilność. Niestety nie ma prostej zależności – wysiłek, pieniądze i praca włożone w leczenie dziecka nie zawsze przełożą się na szybką poprawę stanu jego zdrowia. Warto jednak działać – dla każdej, nawet niewielkiej poprawy.

Dodatkowe informacje znajdziesz tutaj. Inspirujące wykłady fachowców z międzynarodowej konferencji nt. autyzmu w Berlinie w 2011 r. – tutaj.

donna31


Najistotniejsze wątki z forum dzieci.org.pl:

Badania genetyczne i metaboliczne

I jeszcze jeden wątek na ten temat

Badania – dla początkujących

Test na mutację MTHFR

O pyrolurii

Badania genetyczne

Diagnostyka neurologiczna – padaczka

petit mal przy padaczce



Krok 1 – jak uzyskać diagnozę zaburzeń mojego dziecka
Krok 2 – skąd i w jakim celu uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności
Krok 3 – jak uzyskać orzeczenie o kształceniu specjalnym i orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju
Krok 4 – możliwości dodatkowych pieniędzy na leczenie i terapię
Krok 5 – diagnoza zaburzeń integracji sensorycznej
Krok 6 – porządkujemy kwestię terapii
Krok 7 – jak zapewnić sobie niezbędne wsparcie i jak dotrzeć do informacji
Krok 8 – rozpoczynamy leczenie biomedyczne
Krok 9 – wprowadzamy dietę
Krok 10 – uzyskanie pomocy lekarza
Krok 11 – porządkujemy układ pokarmowy
Krok 12 – eliminujemy toksyny środowiskowe
Krok 13 – podstawowa i uzupełniająca suplementacja
Krok 14 i najważniejszy – chelatacja
Krok 15 – terapia w komorach tlenowych

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>